Afectados por el síndrome de Usher relatan sus vivencias y experiencias en unas jornadas

Durante todo el día de hoy y mañana, unas 150 personas están participando en las ‘Jornadas de sensibilización de las personas afectadas por el síndrome de Usher’ que se están celebrando en el Hotel París. Las jornadas, organizadas por la Asociación de Sordociegos de España en Andalucía (Asocide) y con la colaboración de la Diputación, la Junta de Andalucía, Cepsa y la ONCE, pretende informar y sensibilizar a la población sobre la sordoceguera y el síndrome de Usher, principal causa congénita de esta enfermedad.

En el acto de inauguración de las jornadas han estado presentes el diputado provincial Alejandro Márquez, el presidente de Asocide, Daniel Álvarez Reyes; la delegada provincial de Asocide, María Teresa Brioso, y director gerente del Hospital Juan Ramón Jiménez, Rafael García. Entre los objetivos de las jornadas figuran el de formar e informar a la sociedad en general sobre el Síndrome de Usher, dar a conocer tanto los aspectos clínicos como los sociales del Síndrome y potenciar la divulgación y la concienciación de la existencia del colectivo de personas sordociegas en la sociedad.

Las jornadas, dirigidas tanto a enfermos y su familiares como a la sociedad en general, abordará diferentes aspectos, como el de cómo convivir con una persona con síndrome de Usher, una condición genética que determina que las personas nacen con una pérdida auditiva y después desarrollan una pérdida visual en la forma de retinitis pigmentosa.

Alejandro Márquez ha destacado la colaboración de la Diputación en unas jornadas “con un elevado nivel en los ponentes que participan” y ha asegurado que “en un momento de crisis como el actual, las administraciones públicas debemos apoyar este tipo de iniciativas que redunden en beneficio de colectivos más desfavorecidos”.

A lo largo de estos dos días está prevista la presencia de destacados doctores e investigadores de la Fundación para la investigación del Hospital La Fe, de Valencia, como el doctor José María Millán, quien pronunciará una conferencia sobre los aspectos genéticos y clínicos del Síndrome de Usher, y la doctora Teresa Jaijo, quien abordará la investigación genética del Síndrome. Además, está previsto que se celebre una mesa redonda profesional con investigadores en genética de referencia a nivel nacional, y otra donde personas sordociegas darán a conocer sus experiencias personales.

















 

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